只为格格,只为8%的希望

时间:2016-06-08 17:48:55   来源:
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小格格的病情罕见,急需社会广大爱心人士进行爱心捐助。同时我们希望有能力有条件的医疗单位可以为格格提供医疗帮助。让我们伸出双手,帮助格格度过难关。

□王悦 章剑 王何现 宋云峰

一出生,她就注定了要拥有与其他孩子不同的命运。郑芮涵(小名格格),出生85天时,因感冒去医院就诊,医生发现格格的追听追视欠灵活,建议去眼科咨询,结果眼科的检查令家人们大吃一惊,格格的双眼P波中重度延迟。那一天,仅仅是噩梦的开始。

慢慢治疗路

从出生85天那天开始,格格就与医院、治疗再也没有分开过。她除了追听追视很差以外,大运动也比同龄孩子相差很远。现在,一岁九个月的格格跟着妈妈跑遍了中国各大医院,看了多个专家,在北京大学第一医院,格格妈妈拿到了检查结果。格格的9号染色体断臂几处缺失,胰岛素样生长因子水平严重低于正常水平且伴有严重的癫痫(药物难治性癫痫)。专家说,格格这种病属于罕见病,罕见到都没有一个确定的名称,只统称叫染色体病,她的病目前没有特效药,只能有什么症状治疗什么症状。

在治疗的过程中,格格会出现其他很多症状,有癫痫情况出现,就治癫痫;大运动差就去康复机构练习大运动;智力差就多进行视觉听觉刺激……这些症状会反复出现,一种症状治好了,另一种症状又出现了。但是,医生说没有更好的办法,只能哪里出了问题就先堵住,然后,等待医学的发展。

母爱无边

这对于一个普通的家庭来说,这样的事情无疑是个晴天霹雳。治疗,还是放弃?在高额的治疗费面前,格格的爸爸妈妈产生了分歧。爸爸很理性的判断,孩子目前是无药可治的,任由她发展吧。可是妈妈郑凌认为,孩子不可以放弃治疗,她知道格格不可能和正常的孩子一样了,但是,她希望格格能通过治疗达到生活基本处理。

“终究有一天我要比她先离开这个世界,如果她能自理,我也能放心的离去。”这样一个信念支撑着她,倔强的郑凌扛起了格格治疗的所有费用。

郑凌是郑州市管城回族区港湾路小学的一名老师,只靠每月3400元的工资,远远达不到格格的治疗费,她不愿意麻烦身边的人,下课后去做代驾司机,就这样,这个坚强的妈妈支撑着这个家。

一年多来,郑凌从没向同事提起自己有多苦,为了早点见到北京的儿科专家,她高额买来黄牛票,为格格提前争取了两个月的就诊时间。她花光了所有的积蓄,只为格格能再进步一点。

现在,格格康复治疗费用和抗癫痫药物的费用确实让她难以承担,在多人的劝说下,总怕给大家添麻烦的她,终于同意接受帮助。

只为8%的希望

目前,格格需要常年服药,这些药物价格不菲,比如精氨酸,开浦兰,德巴金,妥泰,(四种药物每月1200元左右)现在由于癫痫频发,又进行生酮治疗,(生酮包一个17800元,大约能用5个月,医生说如果生酮治疗仍然不能控制,不排除考虑脑外科手术,至于手术费用需要进行评估以后确定。)除了药物治疗,格格还要不停的进行康复训练,(之前住院康复每天费用大约500元,后来因为费用太高转为基础的门诊康复,计算机协助语言康复76元/次,大运动78元/次,手功能训练加电动起立床51元/次)由于她的脑神经的发育异常,大运动严重落后,如果不进行强制训练,关节和肌肉得不到负重的练习,即使以后脑神经逐渐发育,也会因为肌肉萎缩导致不能行走。

现在快两岁的格格,坐的还不太稳当,大夫说,如果癫痫能控制住,格格就能达到生活自理,但是,只有8%的希望可以控制住癫痫。

就为这8%的希望,郑凌继续坚持着……

同事眼中的郑凌

管城区教体局石全中科长说:“郑凌老师和我是大学同学,1998年毕业后一直在管城区工作,2004年曾代表河南省参加全国第四届音乐现场课的比赛获得一等奖,同年获得了郑州市优秀教师的称号。工作近20年,一直勤勤恳恳,多从被评委学校先进个人。”

港湾路小学冯英校长说:“郑凌老师一直是业务骨干,自从她孩子生病,我多次询问她要不要向局里汇报以及寻求学校组织对她进行帮助,可郑凌是个个性要强的老师,她不想给组织和单位添麻烦,每次均婉言拒绝。无奈下,我们学校领导层为了方便她照顾孩子,特意安排她的课时都在上午,下午好让她去陪孩子治疗。在每年教师节及工会系统困难职工补助等事情上学校会相应照顾她。为了尊重郑凌老师的想法,校方领导暂时没有将她的情况告知其他同事,只能经常以个人名义进行帮助。作为老大姐,我看在眼里疼在心里,郑凌真不容易。”

 港湾路小学吕玥颖老师说:“郑凌老师开朗、积极、乐观,如果不是看到这样的文字,根本想不到她顶着这么大的压力。”崔亚利老师含泪说:“郑凌一直怕麻烦大家,可是,她现在真的是走投无路了。”

爱心捐款

昨天下午,郑凌的求助信经过管城区教育微信圈公布后,管城区教体局领导得到消息后对此事非常重视,迅速安排有关部门了解具体情况。今天上午,管城区高峰局长特意委托张哲副局长先期去往学校送上教体局领导的私人慰问,并表示教体局会尽最大力量帮助郑凌老师度过难关。在我们采访过程中,校领导办公室的电话铃声不断,郑州13中学以及其他学校的教师纷纷打来电话询问,并转来爱心捐款。港湾路小学的同学也趁着课间时间送来了他们对格格妹妹的爱心。据冯英校长初步统计,短短10多个小时,通过教育系统微信圈知道消息的无论是老师,家长还是学生都第一时间对郑凌老师表示慰问,目前爱心捐款已经达到11万元。

小格格的病情罕见,急需社会广大爱心人士进行爱心捐助。同时我们希望有能力有条件的医疗单位可以为格格提供医疗帮助。让我们伸出双手,帮助格格度过难关。

郑凌银行账户:623531 010100 6587221郑州银行  郑凌

郑凌手机:13938493300

港湾路小学电话:0371-60955001

本文来源:责任编辑:10070

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