身含罕见隐形致病基因 夫妻连失两儿女后含泪求助

时间:2016-03-15 18:00:05   来源:河南法制报
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2005年,8岁的女儿因病去世;2007年,4岁的儿子也因病去世;这时,老三才刚刚满月。到了2014年,老三被查出患有噬血细胞综合征,接受干细胞移植手术后,却出现了排斥现象,现在郑大一附院与病魔抗争——为什么悲剧在河南省汝州市庙下镇庙下村这个家庭接连不断?

记者 李蕴真/文 王伟群/图

2005年,8岁的女儿因病去世;2007年,4岁的儿子也因病去世;这时,老三才刚刚满月。到了2014年,老三被查出患有噬血细胞综合征,接受干细胞移植手术后,却出现了排斥现象,现在郑大一附院与病魔抗争——为什么悲剧在河南省汝州市庙下镇庙下村这个家庭接连不断?

原来,他们夫妻二人都携带有隐性致病基因,这极其罕见。这位40多岁就两鬓斑白的父亲尚松军含泪求助:保住我们的第三个孩子吧……  

晴天霹雳 幸福家庭痛失儿女

3月14日下午,9岁的老三——尚子鹤坐在郑大一附院1号楼18层血液内科的病床上,郁郁寡欢。因长期使用激素药物,他的脸肿了起来,手指和口腔也出现了严重的溃疡,吃饭都变得很困难,甚至开始有脑梗塞、短暂失忆的现象,“前一天的事第二天就想不起来了”孩子的父亲尚松军说,原本活泼可爱的小子鹤越来越不爱说话。

在治疗期间,子鹤还被检查出患有颅咽管瘤,这是一种颅内先天性肿瘤。

“之所以起名子鹤,是因为鹤象征长寿,希望这个孩子能健康长寿地活下去,不会像他的哥哥姐姐那样。”说起孩子,采访过程中一直都很镇定的尚松军哽咽了。

尚松军和妻子赵玉敏于1995年结婚,两人推着手推车在集市上卖鞋为生,除了日常开销,家里还能有些许积蓄。结婚两年后,女儿尚雅楠出生,后来,他们又添了一个儿子尚科源。衣食无忧,一双儿女,夫妻俩很知足。

2004年,尚雅楠上了小学,学习成绩在班上名列前茅。2005年7月,她因身体不适被查出患有脑胶质瘤,20多天后就撒手人寰。

祸不单行,2006年6月,儿子尚科源也被查出患有胆管炎,辗转汝州、郑州、北京多地进行治疗,依旧没能摆脱病魔的纠缠,2007年8月,尚松军带着尚科源从北京坐火车返回郑州,火车刚到郑州,孩子就在尚松军的怀里停止了呼吸。    

命运多舛 小子鹤病情反复无常

尚科源离世的时候,小子鹤刚刚出生一个月,这个家庭所有的希望都寄托小子鹤身上,然而不幸却再一次降临。

2014年6月,马上要上小学的子鹤突然发烧,刚开始,尚松军夫妻只以为是感冒发烧,可无论打针还是吃药,完全没有用。后来在郑大一附院经检查确诊为噬血细胞综合征。经过三个月的化疗,小子鹤出院了。2015年4月份复查时,小子鹤的各项指标都已恢复正常,医生也说可以停药了。可是停药仅仅一个月,小子鹤又开始发烧,他们最不愿意面对的事情发生了——小子鹤病情复发。医生说,只有进行干细胞移植,孩子才有恢复健康的可能。经过几个月度日如年的等待,他们终于盼来了合适的配型。2015年12月31日,小子鹤正式进行了干细胞移植,之后又在重症监护室住了一个月。

在小子鹤等待配型期间,尚松军夫妇一起进行了基因检查。原来他们夫妻俩均为隐性致病基因携带者,三个孩子全都身患重病的原因就在于此。“夫妻双方都携带有隐性基因的很少见,甚至可以说是极其罕见。这对夫妻如果分别与他人结合,可能就不会有这些问题。”郑大一附院血液内科主任医师、教授万鼎铭解释说。    

不堪重负 泪求保住第三个孩子

接二连三的打击,尚松军都没有时间去喘口气,为了给小子鹤治病,家里两三年就花掉了60多万元,向亲戚朋友借了一遍又一遍。“除了自己借的,我的同学们还自愿捐款,专门给我们送来,我都没脸再去跟人家开口。”尚松军的话不仅是感激,更是无奈。

就在记者采访当天,刚刚出炉的检查结果显示,小子鹤的身体对移植的干细胞出现了排斥现象,医生建议尚松军带着孩子到北京进行医治,但是巨额的医疗费用让这个40多岁就两鬓斑白的父亲感到绝望,含泪求助:“我现在最害怕的就是失去这个孩子,这是我们唯一的孩子了……保住我们的第三个孩子吧……”


本文来源:河南法制报责任编辑:10034

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